Desde el pasado 20 de octubre, el ministerio de Salud Pública puso en marcha un registro en línea con el objetivo de lograr la información, a nivel nacional, de las personas que padecen de enfermedades raras, ER.
El proceso, que busca, según lo señaló el ministro de Salud, José Ruales, visibilizar a las personas que viven con ER y así poder acceder a mejores cuidados y terapias, recopilará los datos para tener estadísticas sobre la incidencia, prevalencia, mortalidad y distribución geográfica de las personas con estas patologías.
Las enfermedades raras son enfermedades con una alta tasa de mortalidad, pero de baja prevalencia. Registran una evolución crónica muy severa, con múltiples deficiencias motoras, sensoriales y cognitivas y por lo tanto suelen presentar un alto nivel de complejidad clínica que dificultan su diagnóstico y reconocimiento.
Los pacientes y las organizaciones de pacientes han solicitado permanentemente mayor atención para las personas que padecen ER, por lo que la iniciativa, según lo señala el presidente de la Fundación Pacientes Ecuador, Gabriel Orihuela, “el registro es un importante punto de partida para levantar una data que permita al Sistema de Salud Pública, conocer el número de personas afectadas, cuáles son esas enfermedades, con qué frecuencia se presentan, dónde están ubicados los pacientes y, principalmente cuáles son las condiciones de atención médica y de tratamiento farmacológico que reciben”.
Se estima que aproximadamente 300.000 personas padecen de una enfermedad poco frecuente en el país.
El ministro Ruales también señaló que se ha conformado un Comité Técnico Nacional para la Gestión de Enfermedades de Alta Complejidad (raras y catastróficas) en el que, además del ministerio de Salud, participan la Vicepresidencia de la República, el ministerio de Inclusión Económica y Social (MIES), entidades de la Red Pública Integral de Salud (RPIS), asociaciones de pacientes y académicos.
La primera fase será un autoregistro, que se hará en las asociaciones de pacientes y se realizará hasta enero de 2023. La segunda fase se hará por medio del sistema hospitalario, a partir de enero de 2023.
¿Cómo se realiza el autoregistro?
- Ingrese a msp.gob.ec
- Busque el banner de Registro RUER e ingrese
- Cree el usuario con un correo válido y de uso exclusivo de quien ingresa la información.
- La contraseña debe tener 6 caracteres e incluir mayúsculas, minúsculas y números.
- Acepte las condiciones y políticas de uso que solicita el sistema.
- En el Registro Único de Enfermedades Raras (RUER), vaya a la pestaña superior izquierda Crear Registro.
A partir de este momento puede ingresar la siguiente información:
- Establecimiento de salud al que pertenece el paciente.
- Institución del Sistema Nacional de Salud.
- Unicódigo del establecimiento de salud.
- En todos los casos puede seleccionar la información.
- De inmediato podrá ingresar la información del paciente
- Datos como nombre y apellidos, tipo y número de identificación.
- Número de teléfono, correo electrónico, fecha y lugar de nacimiento, identidad de género, auto identificación étnica, nacionalidad, provincia, cantón y barrio.
En el caso de menores de edad debe ingresar datos informativos del representante legal. En el registro también se ingresará el historial médico, datos del profesional de salud que lo atiende y podrá incluir más de un diagnóstico.
Se estima que, en el mundo, cerca de 300 millones de personas sufren algún tipo de las 7.000 enfermedades raras reportadas hasta hoy. Lamentablemente, el 80% de estas enfermedades son de origen genético y el 70% de los pacientes afectados, empiezan a presentar manifestaciones a edades muy tempranas de vida.
