Hace un año, la Fundación Pacientes Ecuador hacía público el caso del pequeño Steven de 11 años de edad, quien sufre de una dermatitis atópica severa y que, gravemente afectado por los efectos de su enfermedad, pese a su corta edad, había tratado de suicidarse en dos ocasiones.
Steven ya tiene 12 años y su situación no ha cambiado mucho, sigue clamando por un medicamento que podría mejorar su salud y calidad de vida, pero, el enredo burocrático, la falta de decisión, la movilidad de autoridades o simplemente la falta de empatía y de solidaridad no han permitido que este adolescente logre su mayor sueño; mitigar las llagas que permanente asoman en su rostro, en su espalda, en sus manos y en sus piernas acompañadas del ardor y escozor que caracterizan a esta enfermedad.
El 14 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Dermatitis Atópica, una de las enfermedades de la piel más frecuentes
La dermatitis atópica es una enfermedad crónica que se presenta como un conjunto de anomalías y lesiones cutáneas que provocan enrojecimiento de la piel y picazón.
El engrosamiento y resequedad de la piel, la irritación y el eccema son las características principales de esta patología que afecta especialmente a los niños. La mayoría de las personas con este trastorno lo desarrollan antes de los 5 años, muchos de ellos antes del año de edad.
Es el caso de Steven quien comenzó a sentir los estragos de la enfermedad a muy temprana edad. Su madre, Bertha, se conmociona cuando habla de la tortura que es el baño diario para el pequeño. Las cremas humectantes, lociones y espumas de baño especiales son parte de la costosa rutina para evitar lesionar más la piel del pequeño.
La interacción social de Steven también tiene sus dolores. Sus compañeros escolares lo rechazan por su aspecto físico. El desconocimiento de la enfermedad hace temer un contagio y su obligatorio cuidado del sol, del polvo, del frío, lo obligan al autoaislamiento. Las crisis de depresión son constantes.
La situación económica es también un peso encima. El costo de las medicinas, que no forman parte del Cuadro Básico de Medicamentos, son inalcanzables frente a los escasos de Bertha que diariamente trata de cubrir todas las necesidades de Steven y su hijo mayor, Jean Pierre.
La lucha por atención en hospital Andrade Marín, del Instituto de Seguridad Social, IESS, también es otro frente de lucha constante. Bertha no es afiliada actualmente, pero cuando laboró en una pizzería logró la atención para su pequeño.
Con ayuda de la Fundación Pacientes Ecuador, Bertha logró llegar hasta la vicepresidencia de la República para tratar que el IESS y el Ministerio de Salud aprueben la administración del medicamento dupilumab, un biológico, un anticuerpo monoclonal, que se usa para tratar adultos y adolescentes a partir de 12 años con dermatitis atópica de moderada a grave y puede mejorar la enfermedad de su piel y reducir el picor.
