Se trata de una enfermedad rara o huérfana de tipo genética y hereditaria que produce complicaciones graves y progresivas en todos los órganos y sistemas, siendo potencialmente mortal. A la fecha, los pacientes no han recibido medicinas de manera oportuna y su estado de salud se deteriora rápidamente.

Por esta razón, la Fundación Manitas de Amor, tras varios plantones y procesos de solicitud emprende una campaña más denominada “No nos resignamos a morir”, con el fin de solicitar a las autoridades del Gobierno Nacional que garanticen de manera ágil la compra de los medicamentos, al menos para los 17 casos que ya han pasado el proceso de tamizaje y selección previa por el Ministerio de Salud Pública.  

Carmen Mayorga, presidenta de la Fundación Manitas de Amor que representa a los padres de familia de los niños y niñas pacientes, indica que el anterior Gobierno se comprometió a gestionar el medicamento, pero ante el cambio de autoridades este proceso quedó totalmente detenido. El último avance fue la entrega de una solicitud al Ministerio de Salud Pública para que se dé continuidad al trámite.

140 niños, niñas y adolescentes padecen esta enfermedad. Casi todos residen en la Amazonía.

Dentro de los principales síntomas de este tipo de mucopolisacaridosis IVA están: crecimiento excesivo de los órganos, malformaciones de los huesos, baja estatura, sordera, ceguera, discapacidad intelectual, incapacidad para caminar e incluso total invalidez; algunos de los 17 niños están a punto superar la edad pediátrica, lo que significaria que ellos no podrían acceder al tratamiento, según ha manifestado el médico tratante.

Debido al deterioro de su salud, algunos niños ya no pueden caminar, y los pocos que aún lo logran, guardan las esperanzas de ser tratados para no deteriorar aún más su salud.

Mayorga reitera que la medicina en este punto es clave ya que dota de un reemplazo enzimático al organismo que ayuda a dar una esperanza de vida más alta, y un alivio a sus dolores que muchas veces se torna insoportable. Sin embargo, es demasiado costosa y los padres de los niños son de escasos recursos.

Por esta razón acuden al Gobierno amparados en el derecho constitucional a la salud de los niños y niñas, para que de ese modo se provea de medicina específica gratuita a los pacientes diagnosticados con MPS IVA, y que se ordene al Ministerio realice las gestiones necesarias para cumplir este objetivo.