Por Verónica Flores
Paciente con esclerodermia, Quito
Existen cerca de 7.000 enfermedades raras, y sólo representan el 7% de afectación a nivel mundial. Dado este caso, el presupuesto para investigación no es justificable para muchos gobiernos, lo que convierte a este tipo de enfermedades crónicas, graves, discapacitantes y degenerativas en un gran problema de salud pública. No existe una cura y sus cuidados son únicamente paliativos.
Muchas de estas enfermedades empiezan en la infancia y son terribles: se trata, por lo tanto, de padres y madres coraje y además en numerosas ocasiones, enfermos heroicos que nos demuestran que son capaces de vivir vidas imposibles. Son valientes exploradores de mundos inhumanos, viajeros intrépidos en esta vida terrenal.
Así empieza hace 10 años la travesía más arriesgada de mi vida.
Vivir con una enfermedad invisible, además de poco frecuente, viene sin duda con desafíos añadidos. Tienes que mantener una actitud positiva y a la vez convivir con algo que no decidiste tener. Me saqué la lotería, 1 de cada 10.000 personas en el mundo tenemos esclerodermia.
La esclerodermia es una enfermedad crónica y autoinmune, incluida dentro de las enfermedades reumáticas. Forma parte de las llamadas enfermedades raras por su baja prevalencia y es más frecuente en mujeres, pudiendo aparecer a cualquier edad.
Suele afectar a la piel, que se endurece, de ahí el nombre de la enfermedad. Cuando aparece en sus variantes sistémicas, también afecta a los órganos internos, y se convierte en una condición extremadamente grave. Los síntomas varían entre pacientes y es importante realizar un diagnóstico precoz y un estrecho seguimiento para tratar de evitar complicaciones.
“Vivir con esclerodermia no es sencillo, pero es posible. Con una combinación de tratamientos y abordajes, los afectados pueden tener una vida plena. Aprender de otras vivencias, confiar en los tuyos y en tu equipo médico y, sobre todo, saber que no estás solo, es clave para salir adelante”.
Hoy 29 de junio se conmemora el día Internacional de la Esclerodermia, un día para concientizar acerca de esta patología, es un día para compartir información y recordar a cada persona, que padece esta condición y vive día a día con las limitaciones que conlleva tener esta enfermedad. Es un día para memorar a todos aquellos que fallecieron sin un diagnóstico oportuno.
Mientras tanto, estoy eternamente agradecida por el maravilloso equipo médico multidisciplinario que tiene el compromiso de hacer el seguimiento adecuado con cada uno de sus pacientes, de forma responsable y humana.
A la final todos estamos aquí de paso, pero si estás enfermo eres de algún modo privilegiado, la enfermedad nos hace más conscientes de lo efímeros que somos, nos obliga a replantear la vida, reorganizar nuestra escala de valores, nos lleva a preocuparnos sólo por los asuntos verdaderamente importantes, nos permite valorar más las cosas pequeñas, aquilatar a nuestros seres queridos y el tiempo que la vida nos otorga.
Sé que mi amiga Esclerodermia estará conmigo siempre, pero decidimos darnos la mano, hacer un pacto amistoso y continuar en este largo camino incierto y por lo incierto no desperdiciar ni un solo segundo.
Tengo el sueño de que esta enfermedad sea etiquetada como ‘extinta’ en un futuro.
