Por Brigette Mancheno
Todos los días, a las 07:00 en punto, Vanessa Romero toma dos píldoras blancas, una café, una amarilla y a veces una rosada que, con solo verlas, reconoce de qué medicamento se trata. Con 15 pastillas diarias —a veces 16— tomadas ‘religiosamente’, según dice, esta paciente de 43 años, se ha mantenido más de 9 años como parte del tratamiento que asegura la vida útil de su trasplante renal.
“Tengo un pequeño pastillero que me permite organizar mi medicina semanalmente, y así saber si ya me la tomé o no”, cuenta Romero pues, con los más de 100 fármacos que toma semanalmente “a veces la memoria falla”. Mientras muestra la variedad de medicamentos que tiene que consumir, asegura que “su costo supera los 1.000 dólares mensuales”.
Vanessa Romero, paciente trasplantada, cumple su rutina farmacolóogica y lleva a su trabajo su pastillero semanal.
Para los pacientes trasplantados como Romero, seguir el tratamiento prescrito por su médico es fundamental. Así, no solo se mantienen estables, sino que garantizan la eficacia de su trasplante. Todo esto, acompañado de otros cuidados como el control de la dieta, la ingesta de agua y el ejercicio.
“Hablar del grado de adherencia de los tratamientos, también implica realizar cambios en el estilo de vida, acordados previamente con el personal de salud”, afirma Gonzalo Bautista, nefrólogo y tratante de pacientes con insuficiencia renal crónica y trasplantados, haciendo referencia a todo lo que conlleva un tratamiento, pues no solo implica la ingesta de fármacos.
Los objetivos de los tratamientos en las enfermedades crónicas son minimizar los síntomas o modificar la evolución natural de la misma para lograr una calidad de vida adecuada. La falta de adherencia a la rutina del tratamiento es un problema clínico que genera agravamiento de la enfermedad, aumento del número de internaciones, altos costos para el paciente, la familia y el sistema de salud.
¿Cuál es la gravedad de abandonar el tratamiento de una enfermedad crónica?
“Se entiende como enfermedad crónica, a aquella que implica tratamientos de larga duración, que no tiene cura pero sí control”, afirma Bautista, recalcando que “debe haber compromiso del paciente para llevar a cabo el tratamiento”. Todo esto para evitar complicaciones, que en personas trasplantadas se traduce en la pérdida de su órgano, “haciendo que el paciente tenga que volver a 12 horas semanales de diálisis.”, menciona Bautista sobre aquellos pacientes con insuficiencia renal crónica.
Aunque Romero cuenta que toma su medicina a la hora exacta como le ha dicho su médico —gracias a la alarma que ha programado en su celular— también sostiene que conoce pacientes que por falta de constancia han perdido su riñón o incluso su vida.
Aprender a convivir con una enfermedad crónica puede llegar a ser un proceso lento tanto para el paciente como para su familia.
La adherencia del tratamiento en los niños y adolescentes
El círculo familiar juega un papel importante en la adherencia al tratamiento de un paciente crónico, especialmente si es niño o adolescente
La situación especial se presenta con los tratamientos que deben mantener los niños y adolescentes con enfermedades raras, crónicas o catastróficas.
En el tratamiento de niños con enfermedades crónicas, el círculo familiar juega un rol fundamental y esencial en el tratamiento y recuperación.
Un estudio publicado por la organización argentina de medicina infantil, https://www.medicinainfantil.org.ar, los tratamientos actuales permiten que un número cada vez mayor de niños/ niñas y adolescentes deban enfrentar el desafío de convivir con una enfermedad crónica y afrontar las exigencias de un tratamiento a largo plazo e ir adaptando su vida al mismo. Diversos estudios internacionales reportan que el 50% de los pacientes con enfermedades crónicas no adhieren adecuadamente al tratamiento (OMS, 2004)
“El niño debería ser objeto de una atención multifacética. Hay que instruir a la comunidad para que la administración de medicamentos sea en base a una indicación correcta, donde los actores incluyen a los profesores y las escuelas.”, afirma Milton Jijón, presidente de la Fundación para el Estudio y Difusión de las Enfermedades Raras en el Ecuador (FUNEDERE) y genetista pediatra.
“Los pacientes con enfermedades raras, catastróficas, crónicas en general necesitan que se cambie el modelo de atención. El desafío para el nuevo gobierno es muy serio”, Milton Jijón, presidente Funedere.
¿Por qué un paciente abandona su tratamiento?
Según un estudio británico publicado en la revista Quality and Safety in Health Care, los pacientes suelen abandonar sus tratamientos a propósito, debido a la falta de información sobre el medicamento, los efectos secundarios, las alteraciones o la desconfianza misma de los fármacos.
Aunque algunas personas han abandonado intencionalmente sus tratamientos, en las personas con enfermedades catastróficas, el limitante es el factor económico pues requieren tratamientos que sobrepasan sus presupuestos. “En nuestro medio hay personas que tienen pocos ingresos económicos —la medicación es costosa—y no pueden mantener en el tiempo (..) a veces toman menos dosis o toman alternando días para que les alcance”, sostiene el nefrólogo Bautista.
“Hay algunas personas que viven solas, que tienen deficiencia auditiva o visual y no hay quien les dé un apoyo para llevar el tratamiento de forma adecuada y muchos de ellos sufren depresión y abandonan sus tratamientos”, Gonzalo Bautista, nefrólogo.
¿Cuál es la solución? ¿Es una responsabilidad compartida?
“Debe haber una empatía y confianza entre el médico y el paciente para que se pueda explicar de manera clara, con lenguaje sencillo, para que pueda entender”, opina Bautista, pues en muchas de las ocasiones, la falta de adherencia se da porque el paciente no comprende la importancia del tratamiento ni las consecuencias que lleva el suspender la medicación.
Frente a lo común que puede resultar el abandono de tratamientos en pacientes crónicos, es importante enfatizar el papel que juega el Estado. “En nuestro entorno no hay una política estatal respecto a esto, lo importante sería que en la población haya políticas de prevención (..) porque las secuelas pueden ser muy graves. Falta mucho por hacer para tener resultados positivos e incluso reducir costos sanitarios”, enfatiza Bautista.
Mientras tanto, los miles de pacientes con enfermedades catastróficas en el Ecuador, están a la expectativa de políticas públicas que los beneficien y garanticen una calidad de vida digna. “No queremos perder a más compañeros en esta lucha”, manifiesta expectante Vanessa Romero, quien próximamente cumplirá una década de trasplante.
Textos, fotos e infografía: Brigette Mancheno, estudiante de periodismo de la Universidad San Francisco de Quito, USFQ.
