El 28 de abril de 2020, mediante un comunicado en sus redes sociales, el senador nacional por la provincia de Buenos Aires, Estaban Bullrich, contó que fue diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva.

 El diario argentino AS, recoge el relato del político argentino que padece de esclerosis lateral amiotrófica, ELA. Una enfermedad del sistema nervioso que ataca a las células nerviosas (neuronas) que están en el cerebro y la médula espinal. Estas neuronas transmiten mensajes desde el cerebro y la médula espinal hacia los músculos voluntarios, los que usted puede controlar, como los de los brazos y las piernas.

Al principio, causa problemas musculares leves pero la persona va perdiendo fuerza hasta no poder moverse. Cuando comienzan a fallar los músculos del pecho, la respiración se dificulta. El uso de un respirador puede ayudar, pero la mayoría de las personas con esta enfermedad fallece por insuficiencia respiratoria.

 La ELA «es una condición que limita la vida en forma progresiva y que puede afectar el caminar, el habla, la deglución y la respiración, aunque no todos los síntomas necesariamente les suceden a todos y es poco probable que todos ellos se desarrollen al mismo tiempo, o en algún orden específico», según detalla en su web asociacionela.org.ar.

En una entrevista concedida a CNN en Español Conecta2 -lo que significó su primera aparición pública desde que contó su enfermedad- Bullrich habló sobre el proceso que atravesó desde entonces.

«Estoy bien. Obviamente cuando te enterás que estás enfermo de una enfermedad como la ELA pasás por etapas. Tuve una etapa de angustia, mucha. ¿Qué me pierdo? No voy a poder entrar con mis hijas a la iglesia, por ejemplo. Esa es la primera reacción. La siguiente, enojo. Angustia, después enojo. El enojo me costó más que la angustia porque no le encontraba la vuelta. Ahora estoy en paz», comenzó diciendo el senador en la charla con María O’Donnell y Ernesto Tenembaum y resaltó la importancia de hablar sobre la ELA. 

Bullrich quien fue diputado nacional, ministro de Desarrollo Social y de Educación de la ciudad de Buenos Aires y ministro de Educación de la Nación, dice que hay que difundir la enfermedad para que se conozca. «Yo creo que hay que ayudar a que esto se conozca, porque hay muchas cosas que se pueden hacer. Justamente lo que me encontré es mucha negatividad alrededor de la enfermedad. ‘Tenés que prepararte porque no vas a poder comer’. Bueno, hoy puedo comer, mañana no sé, pero hoy puedo comer. ‘No vas a poder hablar, hacé discursos cortos’. Bueno, con entrenamiento el otro día en el Senado hablé 10 minutos como antes. Bueno, no como antes, pero sí en términos de poder decir y expresar lo que siento. Entonces parte de lo que quiero hacer es ayudar todos aquellos que transitan la enfermedad, a crear una esperanza, una esperanza de que se puede vivir bien disfrutando lo que hacés».

«¿Te cansa hablar? Decías recién: quiero elegir y elijo mejor», preguntó O’Donnell. «No, lo que me cansa mentalmente es que es como un dique. Tengo todas las ideas en la cabeza y quiero decirlas a la misma velocidad y no puedo. La primera vez que lo probé fue en el discurso del aborto. Me imagino hablando con mi hija de seis años, no puedo hablar rápido ni muy complicado, eso me ayuda a ser más claro y más preciso en las palabras que digo», relató el hombre de 52 años.