El lupus es una enfermedad que se presenta cuando el sistema inmunitario del cuerpo ataca tus propios tejidos y órganos (enfermedad autoinmunitaria). La inflamación que causa el lupus puede afectar distintos sistemas y órganos del cuerpo, incluso las articulaciones, la piel, los riñones, las células sanguíneas, el cerebro, el corazón y los pulmones.
El término autoinmune significa que su sistema inmune no puede apreciar la diferencia que existe entre estos invasores externos y los tejidos sanos del cuerpo, y produce autoanticuerpos que atacan y destruyen tejidos sano.
“En esta enfermedad, los anticuerpos, que son como soldados que tenemos en el organismo y que están para defendernos, se rebelan y comienzan a atacarnos a nosotros mismos, produciendo daños en diferentes órganos del cuerpo, como las articulaciones, los riñones, el cerebro o los pulmones”. doctor Fuad Terán, ex presidente de la Sociedad Ecuatoriana de Reumatología
El lupus se presenta más en mujeres que en hombres y la edad de mayor incidencia está entre los 25 y 45 años. Esto no significa que no existan menores de edad con esta patología.
Yessenia Coello y su hijo Arón, de 17 años, son pacientes de esta patología y juntos han aprendido a sobrellevar este difícil proceso. “Hay días en que tienes mucho dolor de las articulaciones, malestar general y te deprimes, pero también hay días en que puedes hacer tus actividades sin mayores problemas; es como un sube y baja, creo que lo importante es ir conociendo nuestro cuerpo y sus reacciones a la enfermedad”, señaló en diálogo con Diario Salud.
Los síntomas del lupus pueden ser: debilidad muscular, caída del cabello, fatiga, dolor en las articulaciones; pero estos no siempre se presentan de igual forma en todas las personas, las manifestaciones son muy variadas y no existen casos de lupus exactamente iguales.
Es importante saber que el lupus no es provocado por una bacteria ni virus ni un hongo o parásito, por lo tanto, no es una enfermedad contagiosa.
El diagnóstico temprano de la enfermedad puede hacer la diferencia en la calidad de vida del paciente, por lo que es prioritario buscar un médico especialista en enfermedades autoinmunes para tener un tratamiento farmacológico adecuado.
La reumatóloga Marilú Mestanza hace un llamado a quienes tienen lupus, para que no se dejen engañar por personas que sugieren otro tipo de tratamientos: “Los shamanes no pueden curar esta enfermedad, en cambio, el reumatólogo sí puede lograr que el lupus entre en remisión, esto quiere decir que la enfermedad se duerma y no se presente ningún síntoma. Pero esto, solo se puede lograr con tratamiento adecuado”, indica.
El lupus puede ser difícil de diagnosticar porque sus signos y síntomas generalmente son similares a los de otras enfermedades. El signo más distintivo del lupus es una erupción cutánea en el rostro que se asemeja a las alas abiertas de una mariposa en ambas mejillas y se presenta en muchos casos de lupus, pero no en todos.
Algunas personas nacen con una tendencia a padecer lupus, la cual puede desencadenarse por infecciones, ciertos medicamentos o incluso la luz del sol. Si bien no existe una cura para el lupus, los tratamientos pueden ayudar a controlar los síntomas.
Se conoce que en todo el mundo existen cinco millones de personas con alguna forma de lupus. En Ecuador, esta enfermedad está considerada por el Ministerio de Salud como “rara” y no existe un registro nacional que indique cuántos pacientes hay en el país. Se estima que podrían haber unas veinte mil personas viviendo con lupus.
Los doctores consultados manifiestan que las medicinas para tratar esta enfermedad son costosas y no todos los pacientes tienen cómo acceder a ellas.
Yessenia asegura que en el hospital público en el que la atienden, la mayoría de las veces le dicen que no hay los medicamentos que necesita, por lo que tiene que comprarlos por su cuenta, lo que le significa un gasto mensual elevado, considerando que debe adquirir los fármacos para ella y para su hijo.
La pandemia de la Covid-19 ha sido un factor complejo para quienes tienen esta enfermedad. Debido a las restricciones y el miedo a un contagio del virus, muchos pacientes suspendieron sus controles médicos y algunas medicinas que usan, escasearon, por culpa de cadenas de desinformación, que se compartían por las redes sociales, en donde aseguraban, por ejemplo, que la “hidroxicloroquina” servía para prevenir o tratar los síntomas del virus.
Pero no todo fue negativo en las redes sociales, Yessenia cuenta que a través del Facebook pudo estar en contacto con pacientes de varias provincias del país e incluso de otros países. Este medio sirvió para dialogar, darse apoyo mutuamente o también para asistir a charlas médicas, como las organizadas por la Fundacción Pacientes Ecuador, en las que despejaban dudas en torno a su enfermedad y la convivencia con la pandemia.
Yessenia considera que el Gobierno debe hacer campañas de información acerca de esta enfermedad, pero, “sobre todo debe garantizar la atención y entrega de medicamentos necesarios, tal y como lo estipula la Constitución”. Ella se refiere al artículo 50, que determina que los pacientes con enfermedades catastróficas o de alta complejidad, como el lupus, tienen derecho a una atención especializada y gratuita, en todos los niveles, de manera oportuna y preferente.
El doctor Fuad Terán dice que este es un pendiente que tiene el Estado con este y otros grupos de pacientes crónicos, que no pueden acceder a los medicamentos que necesitan. “Hay que seguir exigiendo al Estado que cumpla con su responsablidad, pues en el Ecuador alrededor de un 20% de la población tiene acceso a un seguro médico privado, por lo tanto, un 80% de la población necesita un sistema de salud público, de calidad, que atienda sus necesidades”.
El 10 de mayo, Día Mundial del Lupus es una oportunidad para hacer conciencia sobre estas falencias, para dialogar más sobre esta patología, informarnos y ponernos en los zapatos de las personas que viven con esta enfermedad.
