Redacción Leo Santos
Bajo la organización de la Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología (PANLAR) y la participación tanto de la Red Panamericana de Asociaciones de Pacientes Reumáticos (ASOPAN) como del Grupo Juntos, el Congreso Panamericano de Pacientes con Enfermedades Reumáticas se presentó de manera virtual.
Dentro del programa de presentación, uno de los tópicos presentados fue el lupus. Esta enfermedad es conocida por la afectación del sistema inmune a las células, tejidos y órganos internos. Según Lupus Fundación de América, casi 5 millones de personas en todo el mundo han sido víctimas de lupus.
¿Qué es el lupus?
En el Congreso Panamericano de Pacientes con Enfermedades Reumáticas, el paciente chileno, Gonzalo Tobar, describió al lupus como una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunitario ataca a las células, tejidos y órganos internos.
A pesar de prevalecer en tres tipos: lupus eritematoso sistemático, lupus eritematoso cutáneo y lupus eritematoso inducido por medicamentos, ningún paciente padece esta enfermedad de la misma manera. La causa de su aparición aún es desconocida y es por eso que cada paciente la padece de distintas formas. De igual manera, se dificulta la producción de un diagnóstico certero al 100 %.
Es por esto que la reumatóloga, Cristina Drenkard, afirmó que el lupus no se trata de una sola enfermedad. La enfermedad es variable de paciente a paciente en relación a su gravedad, la respuesta hacia los medicamentos y los órganos afectados”, puntualizó la profesional en el congreso que se llevó a cabo este martes.
Hay pacientes que pueden padecer lupus de manera grave constantemente. Hay otros que pueda que nunca tuvieron una situación de emergencia. Pero, también hay casos de pacientes que viven en una montaña rusa, primero viven situaciones emergentes, luego tienen un periodo tranquilo y, posteriormente, vuelven a padecer complicaciones.
Tratamiento
A pesar de que el lupus es una enfermedad crónica sin cura, al someterse al tratamiento médico, un 92% de los pacientes logran controlar los síntomas y el dolor.
Clásico en el intento por controlar esta enfermedad, los reumatólogos utilizan un tratamiento farmacológico donde su base se centra en los medicamentos atmaláricos como la cloroquina y la hidroxicloroquina.
Según explicó Gonzalo Tobar, el primer medicamento es considerado como un ‘seguro de vida’, mientras que el segundo es un componente capaz de ‘alargar la vida de los pacientes y un previsor de daños a largo plazo’.
En adición a estos medicamentos, en casos específicos y especiales, los profesionales recetan el uso de corticoides (desinflamantes) e inmunosupresores, solo en caso de ser necesario.
Sin embargo, el tratamiento de los pacientes de lupus no se basa únicamente en soporte farmacológico. Por el contrario, la adhesión a controles no farmacológicos fomenta un impacto mayor de forma cotidiana.
¿En qué consiste el tratamiento no farmacológico?
- Los pacientes con lupus deben siempre proteger su piel con bloqueador solar.
- Es necesaria la suspensión permanente de consumo de tabaco. Fumar podría reducir los efectos de la hidroxiclorocina y también afectaría la estabilidad de la piel.
- Establecer una dieta nutricional balanceada.
- Hacer actividad física frecuentemente.
- Reducir considerablemente las situaciones de estrés.
Impacto Psicosocial
En un 90 % de los casos, el lupus prevalece en mujeres, y la mayor parte de este porcentaje se presenta en aquellas que oscilan los 15 y 45 años.
Sin embargo, quienes corren el riesgo de desarrollar esta enfermedad son afroamericanos, asiáticos y latinos. Gonzalo Tobar confesó en el congreso que una persona latina podría desarrollar esta enfermedad con mayor probabilidad que un europeo.
Hay que destacar que, al ser una enfermedad cuyas complicaciones prevalecen internamente, también genera muchos problemas sociales. Las heridas, al no ser fácilmente perceptibles, genera un pensamiento externo de que el paciente está estable. Y, en realidad, el paciente puede estar padeciendo daños y discapacidades en sus órganos internos.
En relación a esto, Cristina Drenkard señaló que la comunicación entre pacientes es fundamental. “Hay mucha información experimental que alguien con recorrido en la enfermedad puede transmitir a un recién diagnosticado. Ningún caso de lupus es igual, pero, de esta manera, el nuevo paciente podrá al menos conocer la historia de otras personas”, aclaró Drenkard.
La percepción de compañía a través del camino por la enfermedad es importante para un paciente recién diagnosticado, al igual que la educación. “Es esencial que un paciente conozca sobre el tipo de lupus que padece y que, trabajando en equipo con su reumatólogo, puedan transitar juntos por el camino de esta enfermedad”, puntualiza Drenkard.
Desafíos
En el congreso, el paciente chileno, Gonzalo Tobar, mencionó una serie de desafíos a los que los pacientes de lupus y las organizaciones médicas tienen que enfrentarse.
- Es necesario que haya un conocimiento y entendimiento de la enfermedad en la sociedad. Esto puede servir incluso a lograr diagnósticos más tempranos.
- Las organizaciones de pacientes deben tomar el rol de concientización para que la gente conozca los síntomas de esta enfermedad y puedan ayudar a quien la padece.
- Hay que trabajar en las brechas que existen en Latinoamérica en relación a la cobertura de tratamientos adecuados para los pacientes.
- La organización de pacientes pueden convenirse en fuentes fidedignas de la enfermedad y así empoderar a los pacientes para que tengan un mejor control sobre la misma.
Los síntomas de lupus pueden simular a aquellos de otras enfermedades. Es por eso que es recomendable siempre asistir a citas con reumatólogos profesionales.
