Redacción: Evelin Rosas
Julio tiene 11 años, vive al noreste de Quito, en la parroquia de Llano Chico, rodeado de espacios verdes y áreas de juego naturales de las que no puede disfrutar. Va a la escuela con temor, sale a la calle con vergüenza, sufre las consecuencias del rechazo, Se enfrenta diariamente a la vida con miedo y angustia.
El pequeño sufre de dermatitis atópica severa y los conflictos emocionales ocasionados por su enfermedad lo han llevado, pese a su corta edad, a no querer vivir. Ha tratado de quitarse la vida en dos ocasiones lanzándose de un piso alto. Solo el cariño y apoyo de su madre lo mantienen con esperanza de días mejores.
La dermatitis atópica, DA, es una enfermedad crónica que causa comezón e inflamación de la piel y puede llegar a cubrir la mayor parte del cuerpo, formándose inclusive llagas que duelen, arden y se infectan. En el caso de Julio la enfermedad ha afectado incluso su rostro, quebrantando gravemente su autoestima.
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El relato de Bertha, su madre, conmociona al extremo. “Julio estaba muy afectado por la situación y por eso empezamos con terapia psicológica, pero no me imaginé que podía tener pensamientos de atentar contra sí mismo”, comenta conteniendo las lágrimas.
Es jefa de hogar, tiene otros dos hijos y, por efectos de la pandemia, está desempleada pero sigue firme en buscar ayuda para su pequeño. Durante los últimos seis años ha tenido que verlo con los efectos de una enfermedad que le agrede la piel de forma inmisericorde y constante. A esto se suman los efectos colaterales del tratamiento.
Toma mucho corticoides, eso le ayuda con las llagas, pero también le provoca dolor de cabeza, náuseas, hambre y ansiedad”, cuenta a Diario Salud.
La piel de la espalda del pequeño Julio afectada por las lesiones de la dermatitis atópica que padece
Los primeros síntomas de dermatitis atópica aparecieron cuando Julio tenía cuatro años. “Empezó con una resequedad en la piel que le tratábamos con cremas hidratantes. Luego se le hinchó la pierna, era completamente morada, tenía problemas para moverse y tuve que internarlo”.
El niño había sufrido una celulitis atópica, luego le salieron granos y las primeras llagas. “Me decían que las heridas de la piel se le iban a pasar con hidratantes, con corticoides, pero no le curaban, nosotros íbamos cada semana al hospital”, recapitula la madre.
Debido a sus bajas defensas ha sido hospitalizado alrededor de 15 veces por neumonías, neutropenia y anemia. Julio no puede exponerse al sol, al polvo, al césped, al frío, a la tierra, al polen, a las mascotas. Si suda le arde la piel y la hora del baño es terrible.
El niño toma medicamentos para poder dormir. Para que no se lastime la piel, su madre le envuelve todo el cuerpo en sábanas e inmoviliza sus manos. “Trato de que no se rasque, pero dormido se saca las sabanas, por la picazón intensa que no puede controlar y amanece con la pijama y sabanas llenas de sangre”, comenta.
El reto de la pandemia
La pandemia fue el nuevo reto para Bertha y su pequeño Julio. La cuarentena afectó la estabilidad emocional de Julio. “No podía sacarlo porque sus defensas son demasiado bajas, tuvo que pasar encerrado y eso hizo que sus llagas empeoren ya que se rascaba constantemente y había mucho sangrado”.
Julio no puede usar alcohol, ni estar cerca de alguien que use, porque le pica la piel. “Ahora que ya podemos ir a la doctora, trato de ir en un bus que no vaya con mucha gente. No puedo desinfectarlo con ningún producto fuerte ni yo tampoco puedo usar porque va agarrado de mi mano”, relata Bertha respecto a la difícil movilidad de dos horas que padece para ir al médico en transporte público.
Ayudas que llegan a medias
Para Julio no hay “Toda una vida”. En un intento de mejorar la vida de su hijo, Bertha buscó ayuda en instituciones públicas, pero no ha encontrado respuesta. En noviembre del año pasado, fue visitada por la misión “Las Manuelas” un proyecto estatal que busca garantizar la atención integral de las personas con discapacidad y la de sus núcleos familiares.
“Me donaron un colchón para Julio y me pidieron mis datos, para que pueda recibir asistencias como el Bono de Desarrollo Humano y el programa de vivienda, pero no me han llegado ninguna de estas ayudas”, se lamenta Bertha
“Hace dos semanas llamé a la misión. Les conté mi situación, pero solo me actualizaron los datos. Como todo está cerrado y todo es por teléfono no puedo hablar con nadie en persona para que entiendan mi realidad”, comenta impotente.
Julio tiene un grado de discapacidad del 54%, el carnet que le ha servido para mantener la atención médica en el Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social, IESS, pero no ha tenido ninguna ayuda o descuento en cuanto a los medicamentos. Mensualmente Bertha necesita, alrededor de 70 dólares para cubrir los costos de cremas y comprimidos.
Una vivienda sería de gran ayuda. El actual domicilio en el que habitan es contraproducente para la salud de Julio, pues su construcción de bloque permite el paso del polvo y el piso de tierra pueden causar alergias y más complicaciones en su piel.
La angustia por conseguir medicamentos
Medicinas, cremas humectantes de todo tipo, protectores solares, aceites de ducha, son parte de la batería diaria que el pequeño debe usar para mantener su piel en mejor estado y no sufrir las dolorosas llagas.
Usted puede ayudar al pequeño Julio, una crema humectante o un gel medicado de baño, puede hacer la diferencia entre el dolor y la calma. Pregunte a la Fundación Pacientes Ecuador con qué cremas puede ayudar.
La medicación que Julio necesita es Dupilumab. Este medicamento podría controlar los lastimados severos en su piel y mejorar su calidad de vida, pero el niño no puede acceder a la medicina porque no está en el Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos y, su elevado precio, hace imposible que puedan adquirirla por su cuenta.
EL Dupilumab se encuentra entre un tipo de medicamentos conocidos como anticuerpos monoclonales y su función es detener la acción de ciertas sustancias del cuerpo que causan los síntomas de la dermatitis atópica; como la resequedad, picazón, sarpullido rojo y escamoso en la piel.
La madre asegura que las medicinas actuales no han frenado la vertiginosidad de la enfermedad de su hijo y pugna porque el Ministerio de Salud Pública, integre la medicina dentro del Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos.
También clama por ayuda estatal para hacer menos dolorosa la existencia del pequeño Julio.
Si deseas ayudar puedes hacerlo a través de la Fundación Pacientes Ecuador
tlf 098 200 1111
