En un manifiesto público sucrito por Valery Ordoñez, como responsable de la Comisión de Veedurias de la Federación Ecuatorian de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, Ferpof, las organizaciones de pacientes cuestionan a “personas con falta de ética y moral que han hecho uso indebido de los beneficios de los carnés de discapacidad”, piden respetar los derechos de las personas que sufren de alguna discapacidad.
Además piden sanciones para que no quede en la impunidad “este latrocinio que afecta a los seres humanos más vulnerables como son los pacientes con enfermedades raras huérfanas o poco frecuentes”.
Texto del comunicado
Ante el latrocinio que se ha evidenciado durante la última década y especialmente en estos momentos de crisis sanitaria debido a la pandemia COVID-19 , y tomando en consideración que es de conocimiento de la opinión pública la emisión de carnéts falsos a sambleístas, Jueces y ciudadanos involucrados en procesos de corrupción con el objetivo de beneficiarse de exoneraciones en el pago de impuestos y demás beneficios que otorga la condición de discapacidad.
Exigimos se emitan de inmediato políticas públicas orientadas a la protección de los Derechos Humanos de este grupo de atención prioritaria, conformado especialmente por pacientes con enfermedades ultra raras, raras, huérfanas, de baja prevalencia o poco frecuentes .
Las mencionadas enfermedades son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con el total de la población. Las enfermedades ultra raras afectan a una por cada 50.000 personas y las enfermedades raras afectan a cinco de cada 10.000 personas; el 80% de las mismas son pediátricas y por su rareza, plantean cuestiones específicas: son potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo y de alto nivel de complejidad; la mayoría de ellas son enfermedades genéticas, enfermedades autoinmunes, malformaciones congénitas, o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías.
Las organizaciones exhortan al ministerio de Salud Pública, al Gobierno, a las entidades gubernamentales y entidades del Sistema Nacional de Salud a:
- Que los beneficios del carnet de discapacidad y de las políticas públicas que se emitan sean para beneficio única y exclusivamente de la persona que sufra de enfermedades ultra raras, raras huérfanas poco frecuentes o de alta complejidad quienes su condición de salud es crónica, progresiva, quienes tiene el derecho a la atención especializada y gratuita en todos los niveles, de manera oportuna y preferente y no para personas con falta de ética y moral que han hecho uso indebido de los beneficios del carnet.
- Exigimos que se mantengan los beneficios adquiridos a quienes realmente sufren de alguna discapacidad y se les retire el carnét a quienes han hecho mal uso de este documento, para que la opinión pública conozca los nombres de quienes han jugado con la vida de los pacientes más vulnerables, quitándoles sus derechos e importando autos de lujo para exonerarse de impuestos y otros beneficios, entre otros de liquidaciones laborales.
- Debido a que no existe norma legal que desarrolle el precepto constitucional referente a la materia de enfermedades Enfermedades Ultra Raras, Raras Huérfanas, de Baja Prevalencia o Poco Frecuentes, exigimos a la ASAMBLEA NACIONAL, se trate este tema de manera PRIORITARIA en el pleno, para poder debatir y encontrar soluciones a la crítica situación de los pacientes con enfermedades raras.
- Raras, huérfanas y sus familiares que claramente han visto vulnerados sus derechos durante la pandemia.
- Instalar una veeduría para el proceso de asignación del carnét de discapacidad.
- Ofrecemos nuestro contingente para participar como sociedad civil en este proceso.
- Llamar a Veedurías u Observatorios Internacionales para el proceso de fiscalización de los actos de corrupción sobre la emisión de carnets de discapacidad.
- Finalmente solicitamos que se investigue, se destituya y
- Se castigue con todo el peso de la ley a los funcionarios corruptos, Profesionales Médicos y miembros del Sistema Judicial y de la Asamblea Nacional, para que no quede en la impunidad este latrocinio que afecta a los seres humanos más vulnerables como son los pacientes con enfermedades raras huérfanas o poco frecuentes .
Valery Ordoñez
COMISIÓN DE VEEDURIAS
FERPOF
