En América se estima que existen alrededor de 52 millones de personas que conviven con alguna enfermedad reumática. Las mismas constituyen una de las principales causas de discapacidad y los costos relacionados a estas enfermedades rondan los 128 billones de dólares anuales.

Con el liderazgo de la Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología (Panlar) y de Red Panamericana de Asociaciones de Pacientes Reumáticos (Asopan), se redactó este primer manifiesto que tiene como objetivo transmitir la visión de los pacientes en cuanto a las necesidades de atención integral y diagnóstico oportuno. También es un llamado a la acción y un instrumento para mejorar las políticas sanitarias en los distintos países de la región panamericana.

En su desarrollo participaron más de 30 líderes de organizaciones de pacientes representando a las distintas regiones de América que, como expertos conocedores de las necesidades de los pacientes, desarrollaron el Manifiesto a través de una dinámica llamada “jurado ciudadano”.

Entre los principales puntos se definieron importantes puntos de acción como implementar las acciones necesarias para garantizar el acceso a tratamientos del dolor y cuidados paliativos y abordar de manera integral al paciente y a la familia por parte de un equipo multidisciplinar que incluya al menos la atención de las necesidades físicas, emocionales, sociales y de rehabilitación de las enfermedades reumatológicas (ER).

Se plantea asegurar el acceso a tecnología sanitaria para la población con ER, identificar y reconocer a las organizaciones de pacientes como referentes con relación a la información, educación, seguimiento de las necesidades y defensa de los derechos de los pacientes afectados por ER y de sus familias.

Proteger los derechos laborales y educativos de las personas con ER para adultos, jóvenes y niños e incluir a las organizaciones de pacientes en la toma de decisiones en políticas públicas y mecanismos de participación ciudadana, forma parte de la declaración del documento.

Se puntualiza también la importancia de crear e implementar sistemas de información y educación a la población general acerca de los signos y síntomas de las enfermedades reumáticas (ER), garantizar la detección temprana, diagnóstico oportuno y transición al especialista de los pacientes con estas patologías. Asegurar el acceso a tecnología sanitaria para la población con ER.

Así mismo se detalla la importancia de activar estrategias de colaboración conjunta para asegurar la tarea de las organizaciones de pacientes como referente de educación en autocuidado a pacientes con ER y promover alianzas estratégicas con Sociedades Científicas, la Academia, entes gubernamentales y otras organizaciones y fundaciones afines, para la toma de decisiones compartidas.

Finalmente se resalta como acción trascendental formar y capacitar a los estudiantes de Ciencias de la Salud y a los equipos de atención primaria sobre las ER, para aumentar las posibilidades de detección oportuna de estas enfermedades.

La Panlar integra a las sociedades científicas de reumatología, profesionales de la salud relacionados con afecciones reumáticas y agrupaciones de pacientes reumáticos de todos los países de América mientras que Asopan está compuesta por 35 asociaciones de pacientes y organizada con base a cuatro áreas geográficas del continente americano.