Manifiesto por el Día Mundial del Lupus
Cada 10 de mayo, y desde el año 2004 en el VII Congreso Mundial de Lupus en Nueva York, se conmemora el Día Mundial del Lupus creado con el objetivo de visibilizar nuestra enfermedad y mostrar su realidad a la sociedad.
El Lupus Eritematoso Sistémico es una afección autoinmune inflamatoria, crónica y que puede llegar a afectar órganos internos o sistemas del cuerpo que padecen más de 5 millones de personas en todo el mundo.
Esta enfermedad la pueden padecer niños y adultos y su presentación puede tener una multiplicidad de síntomas que se manifiestan en pacientes, entre los que principalmente se observan la inflamación y dolor articular, fatiga generalizada, afectación dermatológica, alopecias o compromisos de órganos como el riñón, pulmón y corazón principalmente, y afecta principalmente a mujeres en una tasa de 9 a 1 respecto a los hombres.
Su tratamiento se basa principalmente en el uso de antimaláricos, antiinflamatorios esteroidales y no esteroidales e inmunosupresores.
Hoy, en el marco del Día Mundial del Lupus, distintas Agrupaciones de Pacientes de Lupus del continente hemos visto con preocupación la laxitud con la que se han tomado actitudes de acaparamiento de Hidroxicloroquina por parte de la población mundial.
Es menester reiterar que tanto la Cloroquina como la Hidroxicloroquina son medicamentos probados y aprobados para combatir la Malaria y que hace varias décadas se han convertido en la base terapéutica del tratamiento y control de Lupus Eritematoso Sistémico en el mundo entero, contando con una robusta evidencia científica que lo avale, por lo que se vuelve indispensable para este grupo de pacientes.
Además, estos medicamentos son igualmente oportunos y necesarios para pacientes de otras afecciones reumáticas como Artritis Reumatoidea, Artritis Idiopática Juvenil y Síndrome de Sjögren, y patologías dermatológicas como Lupus Eritematoso Cutáneo, Liquen Plano Pilaris y Liquen Planos Capilaris.
Es por ello que como pacientes de Lupus de todo el continente hacemos un llamado a las sociedades médicas nacionales, las autoridades regulatorias en medicamentos y a los demás estamentos de cada país para tomar acciones conducentes a realizar resguardos adecuados y evitar así la venta libre de estos medicamentos, asegurando el correcto y continuo abastecimiento de estos medicamentos como elementos esenciales e indispensables para estos grupos de pacientes crónicos que requieren de su uso y así evitar problemas mayores debido a sus enfermedades.
Otra medida que vemos como oportuna en estos momentos será vigilar el comportamiento de los precios ante una mayor demanda y menor oferta, y otorgar garantías de acceso a los pacientes con indicación médica para ello.
Finalmente, no podemos dejar pasar la oportunidad para recalcar a la sociedad que cualquier medicamento, por muy inocuo que creamos pueda ser, debe contar con una indicación y vigilancia médicas para cada caso, ya que de lo contrario, ponemos nuestra salud en un riesgo innecesario.
